Als die Debatte um Datenschutz und den Zugang zu persönlichen medizinischen Geschichte geht weiter, neue Forschung bietet Einblicke in die die Menschen Wert legen auf die klinische genomische Tests und die Faktoren, die Einfluss auf Ihre Aufnahme.
Das Risiko der Ergebnisse für die Weitergabe des Lebens-Versicherungen und die Kosten für die genomische Tests waren die zwei größten negativen Einflüsse auf die Entscheidungsfindung. In einigen Kategorien die Menschen bereit waren zu zahlen durchschnittlich A$690 zu vermeiden, dass Ihre Ergebnisse offen gelegt Versicherer.
Die Ergebnisse der Studie sind veröffentlicht in der neuesten Ausgabe des international journal, Genetik in der Medizin, der offiziellen Zeitschrift der American College of Medical Genetics and Genomics (ACMMG). Das Papier postuliert, dass das Ausmaß, in dem Menschen bereit sind zu nehmen, bis die genomische Sequenzierung, hängt von den Wert, die Sie auf diese Informationen in einem gegebenen klinischen Kontext.
Zum Beispiel, sind Sie eher zu gehen mit der Prüfung, wenn:
- Sie sind ein Risiko für eine genetische Erkrankung
- Die genetische Bedingung ist schwerer
- Es gibt Behandlungsmöglichkeiten, um die Symptome zu lindern
- Die Informationen können verbessern Sie Ihre medizinische Versorgung, oder
- Sie erhalten könnten weiterführenden Erkenntnisse, wie das lernen über zukünftige Risiko von anderen behandelbaren genetischen Bedingungen
“Dies ist das erste mal, dass wir versucht haben, Messen Sie den Wert der Gesellschaft stellen auf genomische Tests in beiden Kinder und Erwachsene,” lead-Autor Dr. Ilias Goranitis sagt.
“Wir identifizierten erhebliche persönliche Dienstprogramm in der Genom-Sequenzierung. Derzeit sind die meisten Aspekte dieser persönlichen Dienstprogramm werden nicht berücksichtigt, wenn die Gesundheitsversorgung Entscheidungen getroffen werden, besonders, wenn es um öffentliche Erstattungen für die genomische tests.
“Wir hoffen, dass diese Forschung wird dazu beitragen, Informationen für die Entscheidungen durch den ausbau der Weise, die wir verstehen und schätzen die Vorteile der genomischen Prüfung, sodass eine geeignete, Bewertung Rahmens für die Unterrichtung Gesundheitswesen Prioritäten.”
Die Studie findet, dass, je nach den klinischen Kontext, der Wert, den Menschen auf genomische Tests liegen zwischen$5,470 und Ein$15,250 für die Bedingungen, die Kinder betreffen.
