SPIEGEL-Redakteurin Sandra Schulz erfuhr in der 13. Schwangerschaftswoche, dass sie eine Tochter mit einer Behinderung erwartet. Heute ist sie Mutter der vierjährigen Marja.
Ich habe den Bluttest selbst gemacht, und ich bin eine Kassenpatientin, die sich über alles freut, was die Krankenkasse zahlt. Trotzdem finde ich es falsch, dass der Bluttest auf Chromosomenstörungen Kassenleistung werden soll.
Ich habe mich lange schwer damit getan, in dieser Diskussion eine Haltung zu entwickeln. Denn ich weiß, wie drängend diese Frage sein kann: Wird das Kind, das in meinem Bauch heranwächst, eine Behinderung haben?
Auch ich hatte keine Kraft, die Ungewissheit auszuhalten. Dabei war es ursprünglich gar nicht meine eigene Unruhe, die mich zu dem Test trieb. Vielmehr habe ich gleich zu Beginn Broschüren von meiner Gynäkologin erhalten, in denen die möglichen Untersuchungen aufgelistet waren. Es erschien mir also relativ normal, dass man sich zu einem dieser Tests entschließt.
Natürlich hatte ich mir vorher Gedanken gemacht, zusammen mit meinem Mann, ob wir ein Kind mit Downsyndrom bekommen würden. Ich habe mich für mündig und entscheidungsfähig genug gehalten, dann zu entscheiden, wenn es sein muss. Heute würde ich sagen: Ich habe mich überschätzt in meiner Entscheidungsfähigkeit.
Die Not war so unmenschlich groß
Die Not, in die mich das sogenannte “auffällige Ergebnis” stürzte, war so groß, so unmenschlich groß, wie ich sie mir nie zuvor hätte vorstellen können. Ich habe damals in der Schwangerschaft den Satz notiert: Meine Freiheit foltert mich.
Plötzlich war ich allein, allein mit einer Verantwortung, von der ich heute glaube, dass eigentlich kein Mensch sie tragen kann. Die man dann aber tragen muss. Es gibt nach diesem kleinen, beiläufigen Piks im Arm kein Zurück mehr. Und der Schritt ist eben schnell gemacht, verführerisch schnell – anders als bei einer Fruchtwasseruntersuchung, vor der die Frage steht: Ist mir das Wissen um eine mögliche Behinderung so viel wert, dass ich das sehr geringe, aber vorhandene Risiko einer Fehlgeburt eingehen will?
Die Brisanz, die in der Pränataldiagnostik steckt, versteht man erst, wenn man betroffen ist. Das Kind in deinem Bauch ist da, es war – bis zu diesem auffälligen Ergebnis – ersehnt und erwünscht. Und plötzlich stellt sich die Frage, ob dieses Wunschkind aufgrund der Eigenschaften, die man sich nicht gewünscht hat, nicht mehr auf die Welt kommen soll.
Auf diese Not sind Frauen heute denkbar schlecht vorbereitet. Es gibt zwar viele Beratungsstellen, doch kaum jemand geht dorthin, bevor er mit der Pränataldiagnostik startet. Auch ich war erst hinterher dort. Deswegen ist zumindest die “intensive Beratung”, die der Gemeinsame Bundesausschuss fordert, richtig.
Meine Erfahrung aber ist: Nicht die medizinisch-sachliche Aufklärung, wie ein Humangenetiker oder ein Arzt sie leistet, ist dabei das Entscheidende. Wichtig ist eine psycho-soziale Beratung, die Raum schafft für Fragen wie: Was passiert mit deiner Partnerschaft bei einem auffälligen Ergebnis? Seid ihr einer Meinung? Habt ihr Unterstützung in der Familie?
Wissen hat einen Preis
Wir alle haben in unserer Wissensgesellschaft vergessen, dass Wissen nicht per se gut ist. Noch nicht einmal neutral. Wissen hat einen Preis. Das müssen Ärzte klar machen, auch und gerade, indem sie vor dem Bluttest an andere kompetente Begleiterinnen verweisen, an Beraterinnen, Hebammen, Psychologinnen. Ein Bluttest, der in bestimmten Fällen Kassenleistung ist, verstärkt den Eindruck, dass es geradezu von der Schwangeren erwartet wird, diesen Test zu machen. Dass es gut, vernünftig, normal ist, sein Kind im Mutterleib zu testen und zu durchleuchten. Er suggeriert, dass der Test ein Service deiner Krankenkasse ist, die es gut mit dir meint.
Aber wieviel Wissen ich will, wieviel Wissen ich ertrage, wieviel Wissen meine Partnerschaft verträgt – all das muss eine individuelle Entscheidung bleiben. Genauso, wie auch die Entscheidung für oder gegen ein behindertes Kind eine individuelle Entscheidung ist. Ich bin auch heute keine radikale Abtreibungsgegnerin. Ich verstehe, dass es Situationen geben kann, in der man sich anders entscheidet, als ich es getan habe.
Dennoch ist der Perspektivwechsel als Mutter eines Kindes mit Downsyndrom ein radikaler. Weil ich erst jetzt feststelle, dass ich mir in der Schwangerschaft die falschen Fragen gestellt habe. Dass ich zwar die Diagnose wusste, mir aber doch nicht vorstellen konnte, wie ein Leben mit Downsyndrom ist – für das Kind und für die Familie. Manches von dem, was ich befürchtet habe, hat sich bewahrheitet: Was mich heute aufreibt, ist nicht die Behinderung unserer Tochter, sondern die Bürokratie rund um die Behinderung. Und dass man immer wieder kämpfen muss.
Werde ich mein Kind lieben? Ein absurde Frage!
Während der Schwangerschaft aber haben mich Fragen umgetrieben wie: Werde ich mein Kind lieben? Eine absurde Frage aus heutiger Sicht. Werden wir glücklich sein? Ich habe mittlerweile viele Eltern von Kindern mit Downsyndrom kennengelernt – es sind normale Familien, so glücklich oder an manchen Tagen auch unglücklich, wie es in Familien nun mal zugeht.
Und es gibt nichts, von dem ich mehr überzeugt wäre als davon, dass unsere Tochter gerne lebt. Wenn jemand das Radio andreht, fängt Marja an zu tanzen. Wenn ihr Lieblingslied kommt, ruft sie begeistert: Nochmal! Um genau zu sein, spricht sie noch undeutlich. Sie ruft also: No-ma! Aber ist das wichtig?
Warum also wollen wir als Gesellschaft werdenden Eltern vermitteln, dass es eine Katastrophe ist, wenn sie ein Kind mit Downsyndrom bekommen? Ein Risiko, vor dem sie sich schützen müssen? Warum schüren wir diese Angst vor einem Leben mit Behinderung, eine Angst, der man anscheinend nur begegnen kann, indem die Krankenkasse einen Test zahlt, der die Möglichkeit bietet, sich gegen solch ein Leben zu entscheiden?
Sollten wir als Gesellschaft nicht eine andere Botschaft vermitteln als diese: Gewollt und willkommen sind nur perfekte Menschen! Denn dieser Bluttest eröffnet keine Therapie – anders als andere Bereiche der Pränataldiagnostik. Dieser Test führt nur zu einer Frage: Abbruch der Schwangerschaft – ja oder nein?
Ich glaube, dass es nicht dabei bleiben wird, dass die Kassenleistung nur unter “engen Voraussetzungen” bei Risikoschwangerschaften gilt. Ich fürchte, dass die “begründeten Einzelfälle”, von denen der Gemeinsame Bundesausschuss heute spricht, nur der Anfang einer Entwicklung sind. Und dass Zehntausende Einzelfälle unsere Gesellschaft und unser Menschenbild verändern werden. Der Bluttest als Kassenleistung gibt die Richtung vor, in die sich die Pränataldiagnostik insgesamt entwickelt.
Kein TÜV im Mutterleib
Es wird künftig möglich sein, andere Gendefekte und Krankheiten bereits im Mutterleib zu diagnostizieren. Aber wie soll man dann entscheiden? Anhand welcher Kriterien? Wann ist ein Leben gut? Oder gut genug? Wie lange muss es dauern? Wieviel Schmerzen sind zumutbar? Wie soll man all das entscheiden? Für einen anderen Menschen? Ich habe viel gelernt durch die Zeit mit unserer Tochter. Unter anderem dieses: Dass es eine Anmaßung ist, für einen anderen Menschen zu entscheiden, was ein glückliches, was ein lebenswertes Leben ist.
Ich möchte nicht in einer Gesellschaft leben, die erwartet, dass man sein Kind im Mutterleib einem TÜV unterzieht, bevor man es zur Welt bringt. Denn Angebote sind in Wahrheit Erwartungen. Und nicht bloß ein freundlicher Service Ihrer Krankenkasse.
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