Plötzlich, McKenzie Stewart schien wie ein ganz anderes Kind.
In der Regel lebhaft und sorglos, der 4-jährige war verschroben für eine solide Woche. Einmal stolz auf Ihren WC-Fortschritte im training, war Sie wieder zu Bettnässen. Und Sie weinte ständig über Hunger und Durst, egal wie viel Ihr liebende Eltern Gaben Ihr zu Essen und zu trinken.
Ihre Mutter, Menda, studiert hatte solche Symptome in der Krankenpflege Schule. So nahm McKenzie den Kinderarzt Büro und fragte, was Sie werden getestet, für Typ-1-diabetes.
“Sie müssen nicht, dass,” die Krankenschwester sagte selbstbewusst.
Stewart fest, aber ruhig erklärt, Ihre eigene Pflege-Anmeldeinformationen, und Ihre Tochter hat den test und die Diagnose Ihrer Mutter erwartet.
Stewart, 34, freut sich mit der Pflege Ihrer Tochter erhält. Nun 6, McKenzie gedeiht. Aber Stewart verdächtigen Dinge vielleicht anders, wenn nicht für Ihre ständige Interessenvertretung.
Manchmal, wenn man auf eine neue ärztin, “ich glaube nicht, sagen Sie jedes mal, wenn ich bin eine Krankenschwester”, sagte Sie, “und ich denke manchmal, wir bekommen abgebürstet, weil wir African American.”
Experten im Gesundheitswesen bias sagen Stewart Wahrnehmung ist weder einzigartig, noch unbegründet.
Familien wie die Stewarts muss sich auf ein Gesundheitssystem, das überwiegend weiß und hat in der Vergangenheit behandelten Patienten von der Farbe schlecht, sogar so weit gehen, Sie als Subjekte der unethische Experimente. Anhaltende Misstrauen und Diskriminierung, die Forschung gefunden hat, tragen zu einem schlechteren Gesundheitszustand unter den Minderheiten, die höheren raten von Herzkrankheiten und Nierenversagen, und eine kürzere Lebensdauer, im Durchschnitt, als weiße.
Auch der Corona-Virus-Pandemie hat überproportional betroffen waren Afro-Amerikaner, die sind anfälliger, weil Sie mehr sind wahrscheinlich, um die zugrunde liegenden gesundheitlichen Bedingungen und die sterben an einer größeren rate—ein Missverhältnis US Surgeon General Jerome A. Adams im April zurückzuführen auf ein Vermächtnis von “schwarz sein in Amerika.” In New Jersey, Afro-Amerikaner Konto für fast ein Viertel der coronavirus-Toten aus dem Rennen-Daten vorhanden sind, obwohl Sie nur 13% der Bevölkerung des Staates.
Obwohl Typ-1-diabetes ist die häufigste unter den weißen Kindern, Diagnose Preise steigen schnell unter den schwarzen und hispanischen Kindern, die nach einer nationalen Gruppe, verbrachte die letzten 20 Jahre mit dem Studium der Krankheit unter Kindern. Die Krankheit ist notorisch schwierig für jeden Patienten und seiner Familie zu verwalten. Aber die Einsätze sind besonders hoch in der Minderheit Patienten.
Betrachten:
Schwarze und hispanische Kinder sind kränker durch die Zeit, die Sie diagnostiziert werden, möglicherweise, weil der Arzt Reaktionen wie Stewart gestoßen.
Kinder von Farbe erleben mehr Komplikationen und Krankenhausaufenthalte in Bezug auf die Krankheit als Ihre weißen Kollegen.
Doch Sie sind weniger wahrscheinlich als weiße Kinder zu empfangen, die medizinische Technik, die Verbesserung der Blutzucker-management, die helfen würde, Sie vermeiden Folgen wie Verlust der Sehkraft, Nierenversagen, Durchblutungsstörungen und vieles mehr.
Stewart glaubt, dass jeder Nachteil, den Ihre Familie können den Umgang mit ausschließlich weißen ärzte ist entgegen Ihrer medizinischen Ausbildung.
“Alle von McKenzie’ s care-team ein weißer ist, aber wir haben nicht diese Probleme, denn ich bin McKenzie ‘ s advocate,” sagte Stewart.
Forschung zeigt, dass die Anbieter möglicherweise gar nicht bewusst, der Rasse-basierte Einstellungen, die beeinflussen, wie Sie wahrnehmen, Patienten und die Pflege, die Entscheidungen, die Sie machen. Als mehr Gesundheit-Systeme erkennen das problem, rooting out “Unbewusste Voreingenommenheit”, wie es bekannt ist, wird immer ein standard-Teil der medizinischen Ausbildung.
Aber die Einstellung so tief eingebettet sind langsam zu ändern.
“Gesundheit ist der Kanarienvogel in der mine. Es ist ein Indikator für eine kranke Gesellschaft”, sagte Jerry McCauley, Chef der Nephrologie an Jefferson Gesundheit, deren jahrzehntelange Arbeit in dem Bereich hat dazu beigetragen, beseitigen die rassistische Kluft in kidney transplantation. “Es ist klar, wo es herkommt, und wenn Sie genug wissen über die Geschichte, Sie wissen, wie es kam, dass Art und Weise.”
So tief verwurzelt wie Rassismus wurde, equal quality in health care—wie, was McKenzie genießt—ist durchaus möglich.
Die Anerkennung und Erkundung des Problems, McCauley Noten, ist der erste Schritt, um einen Weg zu finden aus ihm heraus.
Und durch Erforschung der Ursachen und Behandlung des Typ-1-diabetes in der Minderheit, Kinder, Forscher kratzen an der Mysterien einer Krankheit liegen könnte, dass nicht nur in unserem Körper, aber auch in unserer Geschichte.
Wenn Einkommen, Bildung und andere sozioökonomische Faktoren im Zusammenhang mit der Rasse Lücken in der Gesundheitsversorgung, werden diese Faktoren allein oft nicht erklären die Unterschiede. Forscher an der University of North Carolina in Chapel Hill gefunden, dass Geld -, Bildungs-und Versicherungsstatus machen keinen Unterschied in der Blutzucker-Kontrolle bei Kindern mit Typ-1-diabetes. Wohlhabende Minderheit der Familien Kinder noch schlechter ab als weiße Kinder.
“Egal wie wir es betrachten, können wir nicht berücksichtigen die Tatsache, dass der Blutzuckerkontrolle bei Kindern mit Typ-1-ist schlimmer für Jugendliche aus Minderheiten als für weiße Kinder. Wir können uns nicht erklären”, sagte Elizabeth Mayer-Davis, Vorsitzender des university department of nutrition. Ihr team fanden, dass Afro-amerikanische und hispanische Kinder mit Typ-1 waren eher durchschnittlich hohen Blutzuckerspiegel, wie auch die größten kurzfristig erhöht, verglichen mit weißen Kindern.
Noch beunruhigender, Minderheiten, Jungen und Minderheit Kinder unter 9 Jahren hatte die schlimmsten Blutzucker-Kontrolle aller Kinder in der Studie-Gruppe, sagte Anna Kahkoska, ein Doktorand und der Bericht der führende Autor.
“Es ist im Grunde der Schlimmste Fall”, sagte Sie. Kinder ausgesetzt höherer Blutzucker für längere Zeit, bedeutet “es ist vernünftig zu vermuten, dass Komplikationen wird wahrscheinlich entstehen früh im Leben,” Kahkoska sagte.
Kränkere Kinder brauchen mehr medizinische Aufmerksamkeit. Aber das kann hart sein, wenn Patienten glauben, dass Ihre ärzte können Sie nicht verstehen.
Während die amerikanische Bevölkerung ist vielfältiger geworden, fast zwei Drittel aller Beschäftigten im Gesundheitswesen sind weiß, nach Angaben von das US Department of Health and Human Services. Nur 16% der Beschäftigten im Gesundheitswesen Spanisch sind und noch weniger, knapp 12% haben, sind schwarz.
Mehrere Studien haben herausgefunden, dass Patienten wahrscheinlicher sind, zu Vertrauen ärzte fühlen Sie sich beziehen können. Für viele bedeutet, dass Anbieter, die Aussehen wie Sie und teilen Sie Ihre kulturellen Erfahrungen.
Ohne eine solide Anbieter-Patienten-Bindung, können die ärzte glauben, dass Sie nicht verstanden werden. Patienten können nicht wollen, zu Fragen, aus Angst, beurteilt oder missverstanden.
Verwalten von diabetes hat eine große kulturelle Komponente, gegeben, dass die gesamte Familie Routinen und Mahlzeiten beeinflusst werden kann, weiter verkomplizieren.
Stewart, da beide eine Mutter und eine Krankenschwester, hat gesehen, wie die Verbindung trennt.
“Ich spreche, ich stellen Sie sicher, Sie tun alles, was Sie tun sollen,” sagte Stewart. “Ich habe definitiv das Gefühl McKenzie ist im Vorteil, denn ich bin eine Krankenschwester und Anwalt für Sie. Ich Sorge mich um Menschen, die das nicht haben.”
Ein Beispiel dafür ist Ihre 21-jährige Cousine in West Philadelphia, die Sie gefunden hatte Typ-1-diabetes durch einen Anruf von Ihrem Arzt. Der Arzt später bestellt Ihr einen kontinuierlichen Glukose-monitor, der automatisch Spuren, Blutzucker und können die Verwaltung diabetes viel einfacher—wenn man weiß, wie es zu benutzen. Aber das Gerät geliefert wurde, in der post, ohne Arzt oder Apotheker gehen Sie durch den setup.
Sechs-Jahr-alten McKenzie, von Kontrast, von Ihr gelernt care-team am Krankenhaus der Kinder von Philadelphia, um eine sorgfältige Blutzuckerkontrolle nur ein weiterer Teil Ihres Lebens beschäftigt. Ja, Sie hat Ihre Mutter mit Ihrer ständigen Interessenvertretung. Aber die Familie profitierte auch von einer vollen Woche im Krankenhaus—standard-Verfahren in Philadelphia, wenn ein Kind diagnostiziert mit Typ-1—voller Unterricht für beide McKenzie und Ihre Eltern.
An einem letzten Samstag morgen, McKenzie beendet Ballett-Klasse, tänzelte durch den Raum, und startete in Ihres Vaters Arme für eine schnelle Umarmung.
Mit Momente zu ersparen, bevor der jazz-Klasse, grub Sie in Ihrem Glitzer-verkrustete Einhorn Sporttasche und zog einen Reißverschluss kit in der Größe eines iPad mit einem monitor und Nadeln, und reichte es Ihrem Vater, Christopher.
Wie der rest der Mädchen summte durch den Raum, McKenzie saß geduldig zu, als er getestet Ihren Blutzucker. Sie verschlang unten eine Erdnuss-butter-sandwich—Sie muss eine Kleinigkeit Essen und Gleichgewicht Ihr insulin beim Training erholt zu schlagen, stürzte dann zurück zu Ihrem Platz auf der Tanzfläche.
Adressierung Rasse-basierte Kommunikation Herausforderungen erfordert ärzte zu erkennen und zu konfrontieren, was ist bekannt als implizite bias, glauben Sie, dass gemacht werden kann, unwissentlich, doch übung beträchtliche macht.
Dan Taylor führt die ambulante Kinderklinik am St. Christopher ‘ s Hospital for Children. Er hat sich seine Karriere in der Fürsorge für seine Jungen Patienten, die meisten von Ihnen stammen aus den ärmsten Vierteln in Philadelphia. Er veröffentlichte zahlreiche Bücher—auch in dieser Zeitung—wie das aufwachsen in schwierigen Verhältnissen einrichten können seiner Jungen Patienten für das Leben zu Versagen, es sei denn, es gibt schwerwiegende Eingriffe, um Ihnen helfen, zeichnen einen besseren Kurs.
Aber wenn er nahm ein online-bias-test angeboten von Harvard, war er erstaunt zu entdecken, dass er eingesehen weißen und schwarzen Patienten anders. Der test misst, wie stark die test-Taker assoziierte Gruppen von Menschen mit unterschiedlichen Qualitäten, wie Intelligenz, Sportlichkeit, und Güte. Leute, die schnell die Verbindung positiver Eigenschaften mit weiße und schwarze Menschen gleichermaßen als weniger voreingenommen als diejenigen, die länger dauern, um diese links.
Die Realisierung hat sich verändert, wie er nähert sich seinem Patienten und der Drexel Studierende der Medizin betreut. Aber auch für ein hoch motiviertes Arzt wie Taylor, es ist nicht einfach.
“Es ist eine andere Art der Umschulung Ihr Gehirn zu hören, einen anderen Weg, um die Aufmerksamkeit auf sehr subtile Ausdrücke oder Worte oder Emotionen, die Familien äußern”, sagte Taylor.
Die Unbewusste Neigung ist, über sogar mehr als das.
Steven Willi, ärztlicher Direktor der diabetes-Mitte an HACKEN, festgestellt, dass Unbewusste Voreingenommenheit unter den ärzten die Verschreibung von insulin-Pumpen, die wahrscheinlich führt zu weniger schwarze Kinder bekommen die Technik, die den Patienten dabei hilft, halten Blutzucker stabiler als regelmäßige Injektionen.
In 2015 Studie, Willi und seine Kollegen fanden heraus, dass weiße Kinder aus Familien mit geringem Einkommen ohne private Versicherung waren wahrscheinlicher als schwarze Kinder aus wohlhabenderen Familien, die privat versichert sind, um diese Technologie zu haben.
Gibt es Gründe, ein Kind kann nicht wollen, eine insulin-Pumpe: Jugendliche können nicht wollen, zu tragen ein klobiges Gerät, während die Eltern sich sorgen darüber, ob die Technik zuverlässig ist, oder ob es nur eine weitere teure gadget.
“Oder es kann nur sein, das Sie nicht angeboten die Pumpe”, sagte Willi.
“Und ‘angeboten’ kann bedeuten, eine Menge Dinge: “Oh, Sie denken, Sie könnten interessiert sein? Nein? OK, das ist gut” vs. “ich glaube wirklich, dass dies ist etwas, das sollten Sie nutzen,”, sagt er. “In der Beziehung zwischen dem Arzt und dem Patienten, es ist eine große verkaufskunst—und impliziten bias müssen Einfluss.”
Vor Jahren, als die Technik war neuer und schwieriger zu bekommen die Versicherer zu decken, es war ein Gefühl, dass die Patienten benötigt, um zu “verdienen” ein Rezept. Und impliziten bias, Willi glaubt, eine Rolle gespielt, in denen Patienten ärzte entschieden sich würdig waren.
“Einige Kinder werden gut daran tun, mit der Pumpe, und man kann nicht immer Vorhersagen. Wir dachten, wir könnten es vorherzusagen”, sagte er. “Was ich gelernt habe … ist, dass jeder die Möglichkeit hat gut zu tun. Es änderte meine Einstellung vollkommen.”
Die Stewarts nicht warten, bis jemand zu bieten McKenzie eine insulin-Pumpe.
Nach einem Jahr stechen Sie mit Ihrem finger mehrere Male am Tag zu testen, Ihren Blutzuckerspiegel, indem Sie insulin-Injektionen, beobachten alles, was Sie aß, und sich Gedanken jedes mal, wenn Sie wollte laufen um außerhalb in Ihre South Philadelphia Nachbarschaft, Menda, erzählte McKenzie die ärzte Sie wollte, dass Ihre Tochter eine Insulinpumpe.
McKenzie-ärzte vereinbart und half Ihr Einschreiben in einer klinischen Studie, die würde Sie bekommen eine Insulinpumpe und kontinuierlichen Glukose-monitor eher, als hätte Sie qualifizierte sich für Sie durch die Versicherung.
Mit der Pumpe und CGM, McKenzie ist unten aus so viele wie acht Nadeln einen Tag, um ein paar in der Woche, zu Kalibrieren Ihre Geräte, oder testen Sie Ihr Niveau auf Gelegenheiten, wie tanzen, als Sie nimmt Sie ab.
Am wichtigsten ist, dass die Technologie bietet die Stewarts Vertrauen zu lassen McKenzie ein Kind sein erstes, und einen Typ-1-Patienten Sekunde.
