Eine neue Studie geführt von den Forschern am Krankenhaus der Kinder von Philadelphia (CHOP) zeigt, dass eine Reihe von einfachen Fragebögen kann helfen, Kliniker und Familien besser zu bewerten, die Lebensqualität von Menschen mit der Diagnose Autismus-Spektrum-Störung (ASD). Das neu entwickelte tool ist konzipiert für Kinder, Jugendliche und Erwachsene im Autismus-Spektrum, und frühe Ergebnisse zeigen, wo die ärzte können mehr darüber erfahren, wie die Unterstützung der Bedürfnisse von autistischen Menschen direkt zu Fragen, Ihnen diese kritischen Fragen. Die Ergebnisse wurden online veröffentlicht in diesem Monat von der Zeitschrift Autismus-Forschung.
Während die klinischen Forscher konzentrieren sich oft auf die Messung der diagnostischen Kriterien oder Verhaltensstörungen Beeinträchtigungen, Autismus-self-advocates, die Mitglieder der Familie, und Gemeinde-Organisationen haben sich seit langem für eine stärkere Betonung der Messung der spezifischen und praktischen Bereiche, die, wenn Sie richtig angesprochen werden, dann könnte den Menschen helfen, auf dem Autismus-Spektrum eine bessere Qualität des Lebens. Mehrere Methoden auf, wie dies zu erreichen, wurden vorgeschlagen, aber Sie wurden nicht unbedingt behandelt Themen die eine person die gesamte Lebensspanne hinweg oder hatten genügend Daten über Frauen und Mädchen.
“Einzelne Studien untersucht bestimmte Qualität des Lebens Messungen für Menschen mit Autismus, aber wir glaubten, es war eine Möglichkeit zu schaffen, ein Ansatz, der sich Messen könnte Lebensqualität in mehreren Bereichen, in einer Weise, die wachsen können, während Ihrer gesamten Lebensdauer die Anforderungen ändern”, sagte Laura Graham Holmes, Ph. D., ein Postdoc-Forscher an der A. J. Drexel Autismus-Institut an der Drexel University, die führend in der Forschung, während Sie war ein postdoctoral fellow an der CHOP-Mitte für Autismus-Forschung. “Wir wollten sicher sein, dass dieses tool umfasste eine Vielzahl von Domänen, einschließlich der körperlichen und geistigen Gesundheit, Beziehungen und subjektives Wohlbefinden, so könnten wir beginnen zu verstehen, auf einer differenzierteren Ebene, die Kämpfe und Erfolge, dass autistische Menschen erleben im Laufe Ihres Lebens.”
Die Studie team entwickelt und getestet eine Autismus-spezifische Lebensdauer zur Messung der Lebensqualität tool, mit dem National Institute of Health Parent-reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) als Ihr Fundament. Das neue tool trägt den Namen der PROMIS Autismus Batterie—Lebensdauer (PAB-L). Nach der überprüfung jeder Bereich und erhalten feedback von Menschen mit Autismus und Ihre Familien sowie Autismus-Experten, das tool verwaltet wurde für autistische Kinder im Alter von 5-13 (berichtet über die übergeordneten proxy), Jugendlichen im Alter von 14-17 (parent-proxy und/oder selbst-berichtete) und Erwachsene Alter von 18-65 (selbst berichtet) und dann die Ergebnisse wurden im Vergleich mit der Allgemeinen Bevölkerung.
Insgesamt 912 Teilnehmer abgeschlossen, das tool online-Umfragen. Die Studie analysiert die Machbarkeit, und die Teilnehmer berichteten, dass die Umfrage war einfach zu verstehen, wichtige Themen abgedeckt, und kann sogar ändern, wie eine Person oder die Eltern verwalten Ihren Autismus mit der Unterstützung von Programmen oder klinische Betreuung auf der Grundlage der Ergebnisse.
Während einige Menschen gemeldet stärken, im Durchschnitt, Menschen aller Altersgruppen auf dem Autismus-Spektrum berichtet, größere Herausforderungen und eine geringere Qualität des Lebens im Vergleich mit Ihren Altersgenossen ohne eine Autismus-Diagnose. Insbesondere berichteten Sie niedrigere life statisfaction, weniger soziale Unterstützung und mehr soziale isolation, waren eher zu zeigen emotionale Belastung durch Symptome wie Wut und Angst, und die waren eher zu Schlafstörungen. Die Frauen und Jungen Mädchen auf dem Autismus-Spektrum berichtet, höhere Ebenen der Angst und Schlafstörungen als Ihre männlichen Kollegen. Da dies die erste Studie, um dieses tool zu verwenden, ist mehr Arbeit erforderlich ist. Allerdings sind diese Messungen geben die Forscher einen wichtigen Ausgangspunkt.
