Treffen Gabe – Sohn, Freund, Fürsprecher, Leben mit Hämophilie. Hämophilie ist eine seltene, genetische Krankheit, bei der Blut nicht gerinnen normal, weil es nicht genügend Blut-Gerinnung-Proteine. Frank ist aktiv bei der Bluterkrankheit community und credits sein Engagement als Anwalt mit dem Bau seiner Führung und Fähigkeiten öffentlich zu sprechen.
Treffen Julie – Mutter, Ehefrau, internationalen Reisenden, Wohnzimmer mit Lymphangioleiomyomatose (LAM). LAM ist eine seltene, progressive, zystische Erkrankung der Lunge im Zusammenhang mit Lungenfunktion abnimmt. Julie wurde diagnostiziert, vor etwa 6 Jahren, nachdem Ihre Lunge kollabiert. Während Julie hatte zu viele änderungen vornehmen, um Ihre tägliche routine und hat zu ertragen zahlreiche Lunge kollabiert, glücklicherweise ist Ihre Lungenfunktion und positive Einstellung—hoch bleiben.
Treffen Sie Kyle – Anwalt, student, Sohn, Leben mit Sichel-Zelle Krankheit (SCD). SCD ist eine schwächende Erkrankung des Blutes, die Ergebnisse in einer Verformung der roten Blutkörperchen, die zusammen mit anderen Zellen im Blut, blockieren den Fluss von Blut durch den Körper (die sogenannten vaso-okklusiven Krisen), die zu starken Schmerzen führen können, in die Notwendigkeit für die Notfallversorgung. Kyle wurde diagnostiziert, bei 3 Wochen alten, in einem Krankenhaus, hatte gerade begonnen-screening von Neugeborenen für Sichelzellanämie. Seine Leidenschaft ist die Arbeit mit Kindern mit SCD und anderen lebensbedrohlichen Krankheiten—egal ob es ein Lied zu singen, ein Spiel spielen, oder die Durchführung einer besonderen Veranstaltung.
Frank, Julie und Kyle sind unter den ~350 Millionen Menschen weltweit, die das alltägliche Leben mit einer seltenen Erkrankung—das sind 5% der Weltbevölkerung. So, während eine einzelne Krankheit klassifiziert werden kann, wie selten, denn es betrifft eine relativ kleine Anzahl von Menschen, die Tatsache ist, dass gemeinsam seltene Krankheiten sind Häufig.
Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen vor vielen Herausforderungen, oft beginnend mit Erhalt der richtigen Diagnose, ein Prozess, der dauert durchschnittlich 5 Jahre. Und einmal diagnostiziert, die überwiegende Mehrheit der Menschen nicht in der Lage eine Behandlung zu finden, da weniger als 5% der seltenen Erkrankungen zugelassene Therapien.
Es ist für Leute wie Frank, Julie und Kyle, dass an diesem Tag der Seltenen Krankheit (Feb. 28), Pfizer Seltene Erkrankung ist die Einleitung einer globalen Kampagne mit dem Namen “High 5 für Seltene Erkrankungen” auf, das Bewusstsein über seltene Erkrankungen zu beleuchten und auf die 5%, die allzu oft übersehen. Sie können sich die Kampagne durch die Veröffentlichung ein Foto von sich selbst auf social media geben ein high-five mit dem Kampagnen-hashtag, #High5forRareDiseases.
“Tag der seltenen Krankheit ist ein Kritischer moment, um zusammen zu kommen, um die unerfüllten Bedürfnisse von Patienten und Ihren Familien,” sagte Paul Lévesque, Global President, Seltene Krankheit. “Es gibt nicht eine minute zu verschwenden bei der Förderung von neuen Behandlungen zu helfen, Patienten mit seltenen Krankheiten. Pfizer ist getrieben von diesem Gefühl der Dringlichkeit, um neue, potenziell Leben verändernde Ansätze zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten.”
Die “High 5 für Seltene Erkrankungen” – Kampagne ergänzt die Bemühungen von EURORDIS, die Gründung der Organisation hinter dem Tag der Seltenen Krankheiten seit 2008 zusammen mit der National Organization for Rare Disorders (NORD) und anderen offiziellen Partner. Der Tag der Seltenen Krankheit 2019 theme konzentriert sich auf “bridging-Gesundheit und soziale Fürsorge,” das ist wichtiges element in jeder seltenen Krankheit des Patienten Reise.
Je mehr Menschen teilnehmen und kommen zusammen auf Tag der Seltenen Krankheit, desto größer ist die Fähigkeit zur Verbreitung von Informationen über seltene Erkrankungen und machen einen Unterschied im Leben der betroffenen.
Seit mehr als 30 Jahren, Pfizer gearbeitet hat, mit der seltenen Krankheiten in der Gemeinschaft zu Schmieden, einen Weg in Richtung wirkungsvolle Innovationen, mit einer Reihe von möglichen Therapien in den Bereichen Forschung und/oder Entwicklung für eine Vielzahl von seltenen Krankheiten in mehr als 80 Ländern.
Pfizer Seltene Krankheit-team mit über 3.000 Kollegen auf der ganzen Welt arbeiten hand in hand mit den Patienten, Bezugspersonen und advocacy-Gruppen zu bauen, eine kollektive expertise und shared Ressourcen, die Geschwindigkeit, den Prozess der Arzneimittelentwicklung und die Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Krankheiten und Ihre Gemeinden. Erfahren Sie mehr über Pfizer arbeiten in der seltenen Krankheiten.
